Η νόσος του little

Η Μαρία Ιωαννίδου είναι ο άνθρωπος που αποδεικνύει ζωντανά, πως όταν έχεις να κάνεις με ανθρώπους, είναι απλώς ηλίθιο να μιλάς με πιθανότητες. Με τη φράση αυτή η 30χρονη κοπέλα από το Ναύπλιο ξεκίνησε την ιστορία της, στο TDEx της Αθήνας, όπου ήταν ομιλήτρια. Για λόγους που δεν έχουν σημασία, η Μαρία γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση ή αλλιώς με τη νόσο του little. Στην ορολογία των γιατρών αυτό ερμηνεύεται ως επίκτητη βλάβη στο κεντρικό νευρικό σύστημα που ανάλογα με την έκταση μπορεί να επηρεάσει διαφορετικές λειτουργίες. Για την πολιτεία αυτό μεταφράζεται σε έναν ακόμα άνθρωπο με αναπηρία, που απαιτεί έξτρα δαπάνες. Όσο για την κοινωνία σημαίνει ένα παιδί προβληματικό, που δεν ταιριάζει στα φυσιολογικά της στερεότυπα, και για αυτό πολλές φορες μη αποδεκτό. Η εξομολόγηση της Μαρίας ανοίγει ένα μικρό παράθυρο στη ζωή του ίδιου του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση, γιατί την αλήθεια του άλλου για να αντιληφθείς πίσω από τα μάτια του πρέπει να δεις.

Στην αρχή της ζωής μου δεν είχα αρκετό οξυγόνο. Αυτό προκάλεσε βλάβη σε κάποια εγκεφαλικά κέντρα. Τα πρώτα χρόνια κανείς δεν ήξερε ακριβώς ποια ήταν η έκταση της βλάβης. Σύντομα φάνηκε ότι η βλάβη αφορούσε την κίνηση και ποτέ δεν θα αποκτούσα αυτόνομη βάδιση. Ο συνηθισμένος τρόπος κίνησης δεν ήταν ο δικός μου τρόπος. Μέχρι τα πέντε μου χρόνια απολάμβανα να τρέχω μπουσουλώντας, να ζωγραφίζω και να χορεύω στο πάτωμα, η αίσθηση για μένα ήταν υπέροχη. Όχι όμως και για τους δικούς μου ανθρώπους. Για εκείνους ήταν μια υπενθύμιση όσων δεν μπορούσα. Θυμάμαι τη μητέρα μου να κλαίει γιατί ενώ αγαπούσα το χορό δεν θα γινόμουν ποτέ μπαλαρίνα. Τότε κατάλαβα ότι η ίδια μουσική μπορεί να φέρει σε άλλους χαρά και σε άλλους λύπη, εξαρτάται τι αποφασίζεις να ακούσεις. Είναι μεγάλη ανακάλυψη για ένα παιδί που δεν έχει κλείσει τα τέσσερα. Αυτή η ανακάλυψη ήταν ίσως που με έκανε να θέλω να βρω ένα δρόμο να επηρεάσω ανθρώπους. Να τους μάθω να επιλέγουν πως ακούνε και πως βλέπουν τον κόσμο.

Αρχικά σκέφτηκα να γίνω εκπαιδευτικός. Αλλά μία καθηγήτρια μου, μου είπε ότι αν σπούδαζα φιλολογία δεν θα μπορούσα να δουλέψω σε σχολείο επειδή ήμουν ανάπηρη, θα διοριζόμουν όμως σε κάποια βιβλιοθήκη, όπως κάποιος ανάπηρος συγχωριανός της. Τότε φοβήθηκα να ψάξω αν έλεγε αλήθεια. Θέλησα όμως να αναζητήσω άλλο επαγγελματικό μέλλον. Έτσι ξεκίνησα να διαβάζω ψυχολογία που κάθε μέρα με γοήτευε όλο και περισσότερο. Τέσσερα χρόνια μετά έδωσα πανελλαδικές, μη αξιοποιώντας την ευνοϊκή μεταχείριση του νόμου, που μου επέτρεπε να περάσω χωρίς εξετάσεις στο πανεπιστήμιο, γιατί τότε είχα ακόμη ανάγκη να αποδεικνύω ότι αξίζω τις θέσεις που μου προσφέρονται. Μπαίνοντας στο απροσπέλαστο τότε πανεπιστήμιο κατάλαβα ότι η ενηλικίωση θα ήταν για μένα μια δύσκολη υπόθεση. Το αμαξίδιο μου δεν χωρούσε σχεδόν πουθενά. Η παρουσία της μαμάς μου φάνηκε απαραίτητη. Όμως μέσα από τα μαθήματα μου, άρχισα να εκτιμώ έννοιες όπως αυτονόμιση, αυτοδιάθεση, ευθύνη. Το μόνη μου έγινε προσωπικό στοίχημα.


https://www.toyfas.gr/

Με πολύ επιμονή λίγο καιρό μετά θα βρεθώ για ένα όλοκληρο εικοσιτετράωρο μόνη μου στο δικό μου σπίτι, που όμως ποτέ δεν φτιάχτηκε στα μέτρα μου. Η εμπειρία ήταν σοκαριστική. Το μόνη μου σημαίνει ότι πρέπει να βρω καινούριους τρόπους για να φάω ή να πλυθώ. Αντέχω; Θα είμαι για πάντα προέκταση της μαμάς μου; Αν αυτό ισχύει αποκλείομαι από τα φοιτητικά πάρτυ που τόσο επιθυμώ να μετέχω. Η μαμά μου δεν αντέχει τα ξενύχτια. Το στοίχημα μεταφέρεται στον έξω κόσμο. Ζητάω επίμονα να αρχίσω να πηγαίνω στη σχολή με ταξί. Να αποφασίζω εγώ τις διαδρομές μου. Δεν είναι εύκολο είναι όμως πολύτιμο. Την πρώτη μέρα μόνη στην σχολή νιώθω σαν να μην έχω βάρος. Φλερτάρω για πρώτη φορά, γελάω πολύ, σχεδόν αιρούμαι.

Το μόνη μου σημαίνει ότι πρέπει να βρω καινούριους τρόπους για να φάω ή να πλυθώ. Αντέχω;

Μερικά χρόνια αργότερα θα φύγω για την Αγγλία. Φεύγοντας πίστευα ότι όλα μακριά από την Ελλάδα θα ήταν εύκολα. Δεν ήταν καθόλου έτσι. Αποκλεισμός και φόβος υπάρχει παντού. Μάλιστα σε ένα ξένο κράτος για μένα ήταν πιο δύσκολο να τον αντιμετωπίσω. Αλλά όλα είναι θέμα απόφασης. Μια κρίσιμη μέρα πήρα την απόφαση ότι όσο δύσκολα κι αν είναι τα πράγματα θα μείνω. Για να επιτρέψω στην δυνατή μου πλευρά να φανερωθεί. Θα είμαι εκεί παρά το φόβο μου για να βρίσκω τη δική μου λύση μπροστά σε κάθε εμπόδιο. Έμεινα και επέστρεψα με μεταπτυχιακό στην ψυχολογία υγείας, αλλά και στην μη παραίτηση. Επέστρεψα ξέροντας ότι η αλλαγή που κάνει τη ζωή μας όπως την θέλουμε δεν θα συμβεί εκεί έξω, αλλά μέσα μας. Επέστρεψα έτοιμη να προσφέρω στους ανθρώπους το χώρο που χρειάζονται για να κάνουν τις δικές τους εσωτερικές αλλαγές. Σήμερα εργάζομαι ως ψυχοθεραπεύτρια στο Χαλάνδρι και στο Ναύπλιο . Η ζωή μου έιναι γεμάτη φωτινούς ανθρώπους, έρωτες, δημιουργία. Ασχολούμαι ερασιτεχνικά με το θέατρο, γράφω. Ονειρεύομαι να φτιάξω έναν οργανισμό που θα υποστηρίζει την κοινωνική ποικιλομορφία και να αποκτήσω κάποτε δική μου οικογένεια.

Στο mail με το οποίο μου έστειλε η Μαρία την αφήγησή της, είχε δώσει τον τίτλο ¨Η ζωή μου¨. Όσες μέρες δούλευα το θέμα, οι τρεις αυτές λεξούλες εμφανιζόταν συνέχεια μπροστά μου, ακάλεστες. Για εμάς ¨ Η νόσος του little¨ είναι μια ακόμη ιστορία. Συγκινητική, ενθαρρυντική, αδιάφορη δεν ξέρω, ας την χαρακτηρίσει ο καθένας όπως νομίζει. Για την Μαρία όμως είναι μέρος της ζωή της. Αυτήν της κλήρωσε ο λαχνός, με αυτήν πορεύεται. Και αναρωτίεμαι ποιος ορίζει τι είδους ζωή θα έχει ο καθένας? Ποιος αποφάσισε για την Μαρία? Για εσένα, για εμένα? Μακάρι να είχα μιαν απάντηση να μοιραστώ μαζί σας, αλλά δεν έχω. Ωστόσο έχω κατάλαβει πλέον πως τον τρόπο που θα ζήσουμε τον διαλέγουμε εμείς. Όσο διαφορετικός κι αν είναι από τους άλλους, θα είναι πάντα ο δικός μας τρόπος. Και για αυτό δεν θα μπορούμε να κατηγορήσουμε κανέναν. Κανέναν άλλον εκτός από τον εαυτό μας. Η Μαρία βρήκε τον τρόπο της. Μέσα από την ψυχολογία, τη δουλειά της, την τέχνη και το θέατρο έδωσε νόημα στη ζωή της και την αγάπησε με τα καλά και τα άσχημα. Εσύ? Βρήκες τον δικό σου?

Ερχόμαστε από μία σκοτεινή άβυσσο. Καταλήγουμε σε μία σκοτεινή άβυσσο. Το μεταξύ φωτεινό διάστημα το λέμε Ζωή. Νίκος Καζαντζάκης

Share your thoughts