Όταν ένα παιδί πολεμάει τον καρκίνο

“Σαν σήμερα, πριν από 15 χρόνια ο Ραφαήλ μου πήρε μόσχευμα μυελού των οστών από το Γερμανό PETER. Είναι τέλειο το συναίσθημα, όταν κάποιος δίνοντας μια σταλιά αιματάκι, χωρίς κανένα κόστος, σου δίνει ελπίδα για ζωή και σου λέει όλα θα πάνε καλά. ”

Η ανάρτηση αυτή της Σοφίας Ναξάκη, από την Κρήτη, στάθηκε η αφορμή ώστε να κάνουμε το σημερινό Story που αφορά στο γιό της Ραφαήλ. Ήταν μόλις 6 μηνών όταν αναμετρήθηκε με τον καρκίνο, ενώ μέχρι και σήμερα παλεύει με την αναπηρία του. Όταν επικοινώνησα με τη μητέρα του και της ζήτησα να μοιραστεί την ιστορία τους μου απάντησε το εξής: ¨ Έλενα γνωριστήκαμε για να βοηθήσουμε με τον τρόπο μας, για να στείλουμε μήνυμα αισιοδοξίας και δύναμης ¨. Μια κοινή μάχη, μια ιστορία, δύο ήρωες.

Ο Ραφαήλ ήταν ένα υγιέστατο μωρό τους πρώτους 6 μήνες της ζωής του. Από εκεί και μετά άρχισε να εκδηλώνει κάποια συμπτώματα, όπως ωχρό χρώμα και υπνηλία, αλλά σε καμία περίπτωση δεν θεώρησα ότι έχει κάτι σοβαρό. Στην επίσκεψη μας στον παιδίατρο για έναν τυπικό έλεγχο, διαπίστωσε πως η σπλήνα του φαινόταν διογκωμένη και έκρινε πως πρέπει να κάνουμε άμεσα περαιτέρω εξετάσεις. Όταν βγήκαν τα αποτελέσματα, μου είπε πως πρέπει να μεταβούμε στην Αθήνα. Από τη μια στιγμή στην άλλη βρεθήκαμε στο Αγ. Σοφίας, στο κέντρο ειδικών θεραπειών, όπου ο μικρός διέγνωστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.

Την ώρα που ο γιατρός σου ανακοινώνει τι συμβαίνει, απλά χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου, λες και ξαφνικά υπάρχει ένα μπλακ άουτ στο μυαλό σου και μέσα σου υπάρχει το απόλυτο σκοτάδι. Πότε όμως μέχρι σήμερα δεν είπα γιατί σε εμάς, γιατί είναι σαν να εύχεσαι να το πάθει κάποιος άλλος στη θέση σου. Αφού λοιπόν έγινε η διαγνώση, το αρχικό σοκ αντικατέστησαν το άγχος, ο φόβος και η αγωνία για τη ζωή του Ραφαήλ. Επιπλέον έπρεπε να κανονίσουμε τη μετακόμιση μας από τα Χανιά στην Αθήνα, να σκεφτούμε τι θα γίνει με την τρίχρονη κόρη μας, πως θα ανταπεξέλθουμε οικονομικά σε όλο αυτό. Η ζωή μας όπως την ξέραμε δεν υπήρχε πια, για χάρη του Ραφαήλ, όλη η οικογένεια προσαρμόστηκε στα νέα δεδομένα.

Πότε μέχρι σήμερα, δεν είπα γιατί σε εμάς, είναι σαν να εύχεσαι να το πάθει κάποιος άλλος στη θέση σου.

Όταν πήγαμε στο νοσοκομείο ο Ραφαήλ είχε 1 εκ. λευκά αιμοσφαίρια, ήταν σχεδόν τελειωμένος και οι γιατροί μας έδιναν μόνο 20% πιθανότητες να έχει θετική έκβαση η κατάστασή του. Ξεκίνησε αμέσως χημειοθεραπείες στις οποίες, δυστυχώς δεν είχε καλή ανταπόκριση. Για 4 μήνες βιώναμε καθημερινά στιγμές αγωνίας. Υπήρξαν φορές που δεν μας έδιναν καμία ελπίδα και όμως δεν πίστεψα ούτε για ένα λεπτό ότι δεν θα τα καταφέρει. Την ίδια στιγμή εκτός από το Ραφαήλ, ανησυχούσα και για τη Θεανώ μου, την κόρη μου. Ένα παιδί 3 χρόνων δεν ξέρει ακόμα τι σημαίνει ασθένεια και είναι δύσκολο να καταλάβει και να δεχτεί μια τέτοια κατάσταση. Έπαθε σύνδρομο στέρησης και το εκδήλωνε με καθημερινούς εμετούς. Στο παιδικό της μυαλουδάκι πίστευε ότι δεν την ήθελα και έφυγα με τον Ραφαήλ γιατί τον αγαπούσα περισσότερο. Χρειάστηκε η παρέμβαση ψυχολόγου για να κρατηθούμε όλοι όρθιοι και δυνατοί.

Μετά από μεγάλη προσπάθεια γιατρών και πίστη δική μου ο Ραφαήλ κατάφερε να διαφύγει τον κίνδυνο. Ωστόσο λόγω της επικίνδυνοτητας της βρεφικής του ηλικίας η μεταμόσχευση μυελού των οστών κρίθηκε απαραίτητη. Μπήκαμε λοιπόν στη λίστα αναμονής του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και ευτυχώς για το παιδί μου βρέθηκε σύντομα συμβατός δότης από τη Γερμανία. Ο Peter, ένας νεαρός 32 χρονών παντρεμένος με μια κόρη και ο ίδιος, πήγε με μεγάλη χαρά να δώσει μόσχευμα όταν έμαθε πως προορίζεται για μωρό. Ακόμα και μετά από τόσα χρόνια έχουμε κρατήσει επαφή μέσω αλληλογραφίας και μέσω διαδικτύου. Είναι τέλειο συναίσθημα να ξέρεις ότι υπάρχει κάποιος εκεί έξω που είναι το άλλο σου μισό. Πιστεύω πως για όλα τα παιδιά που είναι στη δυσάρεστη θέση να βιώνουν τον καρκίνο η δωρεά μυελού των οστών είναι το μεγαλύτερο και καλύτερο δώρο στη ζωή τους.

Αφού έγινε με επιτυχία η επέμβαση της μεταμόσχευσης, ο Ραφαήλ χρειάστηκε να νοσηλευτεί για άλλους 3 μήνες περίπου. Όλο αυτό το διάστημα είχαμε την φροντίδα και τη στήριξη του Συλλόγου Ελπίδα, όπου και μέναμε. Να είναι καλά οι άνθρωποι. Πλέον τον ξενώνα Ελπίδα τον αποκαλώ σπίτι μου. Σε πείσμα όλων και κόντρα σε όλες τις προβλέψεις ο Ραφαήλ τα κατάφερε, νίκησε τον καρκίνο παραμένωντας ζωντανός, έχοντας όμως και πολύ σημαντικές απώλειες καθώς παραμένει σε όλη του τη ζωή τετραπληγικός. Σήμερα τα πράγματα είναι σαφώς καλύτερα για όσα παιδιά νοσούν. Η επιστήμη έχει προχωρήσει και στο νοσοκομείο Μαριάννα Βαρδινογιάννη Ελπίδα όπου νοσηλεύτηκε για ένα διάστημα και ο Ραφαήλ, ο στόχος είναι 4 στα 4 παιδιά να γίνουν καλά.

Πονάει πολύ ο καρκίνος, αλλά πρέπει να προχωράς. Μην χάσεις την πίστη σου ούτε για ένα λεπτό. Αυτό που λέω είναι ότι η αγάπη είναι μια προσφορά που επιστρέφεται στο πρόσωπό μας και το ομορφαίνει. Μια σταλιά αιματάκι δίνεις και χαρίζεις πίσω μια καινούρια ζωή απερίγραπτα συναισθήματα. Πρέπει όλοι μας να γίνουμε εθελοντές δότες μυελού των οστών. Αν το νιώσει ο κόσμος αυτό τότε θα γίνουμε και καλύτεροι άνθρωποι. Τέλος θέλω να πω στις οικογένειες που πολεμούν με τον καρκίνο να έχουν πίστη και δύναμη, να προσπαθούν να έχουν αισιοδοξία και χαμόγελο γιατί είναι σημαντικό να έχεις καλή ψυχολογία. Όσο δύσκολο και να είναι, κρατάμε δυνατή και ενωμένη την οικογένεια γιατί ο άρρωστος χρειάζεται να είναι σε καλή κατάσταση. Να θυμούνται πως οι δυνατοί κουβαλάνε τον σταυρό και είναι εκείνοι που διδάσκουν μέσα από τη δύναμη τους. Ο αδύναμος ανθρώπος απλά θα τα τινάξει. Αν παρατηρήσεις καλύτερα θα δεις πως αυτοί που έχουν τραγικά πρόβληματα είναι οι καλοί και δυνατοί άνθρωποι.

Οι δυνατοί κουβαλάνε το σταυρό, σύμφωνα με την Σοφία. Tο σταυρό με χαραγμένο πάνω του το όνομα καρκίνος, αναπηρία, ναρκωτικά, χωρισμός, μοναξιά και τόσα άλλα από τα δεινά αυτού του κόσμου. Το σταυρό που το βάρος του είναι αβάσταχτο στους ώμους και σε λυγίζει κάθε μέρα, κάθε στιγμή. Οι δυνατοί λοιπόν, αυτοί που παραμένουν ψύχραιμοι και μάχιμοι απέναντι στις δυσκολίες της ζωής έχοντας αποδεχθεί το φορτίο τους. Αυτοί κουβαλάνε το σταυρό. Κανείς όμως δεν τους προετοίμασε, κανείς δεν τους ρώτησε αν θέλουν να ανήκουν στους δυνατούς, με ότι αυτό συνεπάγεται. Αυτοί οι άνθρωποι δεν είχαν επιλογή, ξέρουν όμως καλύτερα από τον καθένα πώς, όποια κι αν είναι τα δίκαια και τα άδικα αυτού του κόσμου, ένα μονάχα είναι σίγουρο: η ζωή συνεχίζεται.