¨Η ζωή μου με το Γιάννη¨. Η ζωή μιας μητέρας με το αυτιστικό παιδί της.

Είναι η τελευταία μέρα των διακοπών και απολαμβάνω λίγες ακόμη στιγμές χαλάρωσης στην παραλία, πριν την επιστροφή στην καθημερινότητα. Καθώς χαζεύω τριγύρω, την προσοχή μου τραβάει η τριμελής οικογένεια στις διπλανές ξαπλώστρες. Μια μητέρα, ένας πατέρας και ένα παιδί που ξεχωρίζει από τα υπόλοιπα. Αρκούν λίγα δευτερόλεπτα για να καταλάβω πως το παίδι έχει κάποια νοητική και κινητική υστέρηση. Ομολογώ με ντροπή πως βαθιά μέσα μου ένιωσα ανακούφιση που δεν είναι το δικό μου παιδί αυτό και γύρισα αυτόματα να κοιτάξω τη μικρή μου κόρη που έκανε τις βουτιές της λίγο πιο εκεί. Σε δεύτερο χρόνο ένιωσα τύψεις για τη σκέψη μου και συμπόνια για την άλλη μάνα και το παιδί της. Τότε στο μυαλό μου αναδύθηκε μια σελίδα του facebook, που μου είχαν προτείνει, με τίτλο ¨Η ζωή μου με το Γιάννη¨. Πήρα το κινητό μου στο χέρι και χωρίς πολλή σκέψη έστειλα μήνυμα στη σελίδα αυτή, ζητώντας να μου παραχωρήσουν μια συνέντευξη. Η Άδα Σταματάτου είναι η μαμά του αυτιστικού Γιάννη. Είναι η γυναίκα που δημιούργησε την συγκεκριμένη σελίδα, στο πιο πολυσυζητημένο κοινωνικό μέσο, με σκοπό να φέρει στη δημοσιότητα την καθημερινότητα ενός αυτιστικού. Είναι η γυναίκα που εδώ και λίγα χρόνια έγινε δρομέας με στόχο την ενημέρωση και την αποδοχή του αυτισμού. Είναι η Άδα, η μητέρα ενός αυτιστικού. Είναι ο Γιάννης, ένας 22 χρόνος αυτιστικός. Είναι η ιστορία τους στο Mylittlestories.

Πώς ένιωσες όταν  ο γιατρός σου ανακοίνωσε ότι ο Γιάννης είναι αυτιστικός?

Ένιωσα σαν να μου ξεριζώνουν το στομάχι. Ο πόνος ήταν αβάσταχτος. Και ακόμα είναι, απλά το συνηθίζεις και ζεις με τον συνεχή πόνο σαν κάτι φυσιολογικό. Κακά τα ψέματα αν σου συμβεί κάτι σε εσένα μπορεί κ να το ξεπεράσεις, αν συμβεί στο παιδί σου σε συγκλονίζει. Αν είναι θέμα υγείας δε…χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου.

ΣΧΟΛΗ ΧΟΡΟΥ ΚΑΙ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗΣ
ΜΟΥΣΙΚΟΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ 3-5 ΕΤΩΝ / ΜΠΑΛΕΤΟ / ΣΥΓΧΡΟΝΟ / HIP-HOP
ΤΜΗΜΑΤΑ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗΣ & ΜΠΑΛΕΤΟ ΓΙΑ ΕΝΗΛΙΚΕΣ
ΟΔΟΣ . ΧΡΙΣΤΟΔΟΥΛΟΥ ΛΑΝΑΡΑ 17 ( ΠΡΩΗΝ ΟΑΕΔ) – ΤΗΛ. 2332023744
ΥΠΕΥΘΥΝΗ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΜΠΡΑΤΣΗ

Πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητά σας?

Έχω περάσει πάρα πολλά στάδια καθημερινότητας με τον Γιάννη. Το σήμερα δεν έχει καμία σχέση με το πριν από 19 χρόνια. Έχω φτάσει στο σήμερα και μπορώ να ζω μαζί του κάπως φυσιολογικά, γιατί τα τελευταία 20 χρόνια έχω φτύσει αίμα. Αδιάκοπη δουλειά μαζί του επί σειρά ετών. Μαθήματα, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ιππασία θεραπευτική, ποδόσφαιρο ειδικής αγωγής, κολύμβηση ειδικής αγωγής, διάβασμα από τη μεριά μου σε επιστημονικά ιατρικά σάιτ, όχι στο facebook. Και πολλή ψυχοθεραπεία δική μου για να ανταποκριθώ στη θλίψη μου όσο το δυνατόν καλύτερα. Είχα να μεγαλώσω παράλληλα κ μια κόρη και όλοι ξέρουμε πόσο δύσκολο είναι να μην ρίξεις όλο το βάρος σου μόνο στο παιδί ΑμεΑ. Οι ισορροπίες μιας τέτοιας οικογένειας είναι λεπτές και χρειάζονται ειδικό χειρισμό. Ο Γιάννης πάντα πήγαινε τα πρωινά σε ειδικό πλαίσιο για αυτιστικούς από τα 2 έως σήμερα. Άρα τα μαθήματά του γινόταν το απόγευμα. Πλέον δεν χρειάζεται θεραπείες. Παρά μόνο να βρίσκεται ενταγμένος σε ομάδα παιδιών ώστε να κοινωνικοποιείται μέσω πχ ενός αθλήματος. Στην τωρινή μας περίοδο αυτά είναι η κολύμβηση και η πισίνα.

Ποιος είναι ο μεγαλύτερός σου φόβος όσον αφορά στον Γιάννη?

Πολύ κυνικά θα πω τα εξής δύο: Μην πεθάνω νέα και του λείψω στη φροντίδα του. Μην πεθάνει εκείνος και πώς θα ζήσω χωρίς να τον φροντίζω.

Η σελίδα στο facebook πώς προέκυψε? Πιστεύεις ότι είναι αρεστή σε όλους?

Η σελίδα προέκυψε γιατί αντιλήφθηκα ότι η Ελληνική κοινωνία κρύβει τους ΑμεΑ. Συγκεκριμένα δεν έχει ουδεμία αντίληψη στο πως είναι ένας αυτιστικός ενήλικας στο δρόμο, οπότε και της είναι παντελώς άγνωστος συμπεριφορικά. Αποφάσισα μέσω των δικών μου βίντεο να «εκθέσω» τον γιό μου ώστε να διδάξω τον αυτισμό. Όχι δεν άρεσε σε πολλούς. Δεν είναι υποχρεωτικό μάθημα η σελίδα μου! Δεν θα κοπείς από το έτος αν δεν την παρακολουθείς!! Έχει βοηθήσει πολύ κόσμο. Το γνωρίζω κ γι’ αυτό συνεχίζω το έργο μου. Δεν με ενοχλούν τυχόν κακόβουλα σχόλια.

Μίλησε μου λίγο για την ενασχόλησή σου με το τρέξιμο και για τον επόμενο στόχο σου, τον  μαραθώνιο του Σικάγου?

Ήμουν πάντα στην άθληση από 4 ετών γιατί ασχολήθηκα επαγγελματικά με το κλασικό μπαλέτο και τη ρυθμική. Κατόπιν έγινα δασκάλα pilates. Το τρέξιμο προέκυψε τυχαία στα 42 μου όταν έλαβα μέρος σε δρομικό αγώνα 5χλμ όπου έως να φτάσω στον τερματισμό νόμιζα ότι θα πάω από έμφραγμα. Σαν πεισματάρα που είμαι ξεκίνησα την επόμενη μέρα προπόνηση ώστε να μην ξανααισθανθώ ποτέ τέτοια αδυναμία. Στη ζωή μου μπήκε ο εθελοντισμός το 2016 με το μαραθώνιο του Βερολίνου όπου έτρεξα για το ίδρυμα Θεοτόκος http://www.theotokos.gr/home και το 2017 με το μαραθώνιο της Νέας Υόρκης όπου έτρεξα για τον παγκόσμιο οργανισμό ενημέρωσης αυτισμού το OAR https://researchautism.org/run-for-autism/. Όλα τα έξοδα δικά μου και όποιος πίστεψε σε μένα βοηθούσε τους σκοπούς που ήθελα κάθε χρόνο. Φέτος 13 Οκτωβρίου θα τρέξω στο μαραθώνιο του Σικάγου πάλι για το OAR https://www.crowdrise.com/o/en/campaign/chicagomarathon2019-runforautism αλλά και το ίδρυμα ΣΟΣ ΑΥΤΙΣΜΟΣ http://kentrosos.gr/el/poioi-eimaste. Όποιος θέλει ενισχύει κατευθείαν τα τελευταία δύο ιδρύματα.

Δεν μπορώ να μην σε ρωτήσω από πού αντλείς όλη αυτήν την δύναμη?

Από μέσα μου. Από πού αλλού; Δεν πιστεύω σε τίποτα άλλο παρά μόνο στην ψυχή μου και στο μυαλό μου. Πάντα πίστευα ότι υπάρχουν μόνο δύο δρόμοι: 1) εγκαταλείπεις το πλοίο και πηδάς 2) σφίγγεις τα δόντια κ ξεκινάς τον πόλεμο. Ε διάλεξα το δεύτερο! Δεν μπορώ να εγκαταλείψω τον πόλεμο.

Πάντα πίστευα ότι υπάρχουν μόνο δύο δρόμοι: 1) εγκαταλείπεις το πλοίο και πηδάς 2) σφίγγεις τα δόντια κ ξεκινάς τον πόλεμο. Ε διάλεξα το δεύτερο!

Τα παιδιά με αυτισμό, είναι τελικά παιδιά ενός κατώτερου θεού?

Αν εννοείται ότι είναι παιδιά παραμελημένα, ναι είναι από τη Πολιτεία στην Ελλάδα. Θα τα ονόμαζα «αόρατα παιδιά μιας σειράς κυβερνήσεων» και έχω δει πολλές και όλων των κομμάτων. Αυτό πρέπει να αλλάξει. Πρέπει να γίνουμε Ευρώπη όσον αφορά πρωτίστως τους ΑμεΑ. Το πως φέρεται η Πολιτεία στους ΑμεΑ θα έπρεπε να γίνει το πρώτο θέμα της κυβέρνησης. Από εκεί και έπειτα τα παιδιά με αυτισμό ή χωρίς, είναι παιδιά του πατέρα και της μητέρας τους. Δεν υπάρχει θεός. Ούτε κατώτερος, ούτε ανώτερος. Εμείς τα φτιάχνουμε τα παιδιά. Τα γονίδια μας. Άλλα θα βγουν κοντά, άλλα ψηλά, άλλα ίσως με αυτισμό. Όταν παίρνεις την απόφαση να γίνεις γονιός δεν είναι αστείο. Είναι δέσμευση ζωής. Και τα παιδιά, όλα τα παιδιά με προβλήματα και χωρίς προβλήματα, θα πάνε καλύτερα στη ζωή τους μόνο αν αισθανθούν ότι αγαπιούνται κι ότι θα κάνεις τα πάντα για εκείνα. Όταν το εγώ γίνει εσύ.

Όταν το εγώ γίνει εσύ. Να καταφέρεις δηλαδή, να μηδενίσεις τον εαυτό σου, τις ανάγκες σου, τα θέλω σου. Να βάλεις σε δεύτερη μοίρα εσένα, γιατί πολύ απλά κάποιος άλλος έχει την απόλυτη ανάγκη σου. Πόση δύναμη ψυχής και πόσο σθένος, απαιτείται για να βγεις από το εγώ σου? Διαβάζω και ξαναδιαβάζω την τελευταία φράση, από την συνέντευξη της Άδας και συνειδητοποιώ τη σημασία της, την γενναιότητά της, την ανιδιοτέλη αγάπη της και την προσφορά της. Θα μου πείτε είναι μάνα και οι μάνες αυτό κάνουν, φροντίζουν και αγαπούν τα παιδιά τους. Δυστυχώς όμως ακόμη και σήμερα στο 2019 υπάρχουν μητέρες, υπάρχουν γονείς που κρύβουν τα ΑμεΑ παιδιά τους, γιατί ντρέπονται, γιατί νιώθουν πως έχουν αποτύχει, γιατί το δικό τους εγώ είναι πάνω από την ανάγκη του παιδιού για κοινωνικοποίηση. Όταν ένας γονιός δεν αποδέχεται το παιδί του πως περιμένει να το αποδεχτεί ο περίγυρός του, η γειτονιά, η πολιτεία? Κάνε το εγώ εσύ. Δώσε στο παιδί σου εκτός από αγάπη και φροντίδα, την ελπίδα. Την ελπίδα της αποδοχής. Την ελπίδα πως κάποια στιγμή δεν θα νιώθει άσχημα επειδή διαφέρει. Την ελπίδα πως το αγαπάς γι αυτό που είναι και όχι για αυτό που θα ήθελες να είναι.







1 Comment

Join the discussion and tell us your opinion.

Μαλούreply
Σεπτέμβριος 13, 2019 at 10:54 μμ

Αγαπητή Έλενα. Διάβασα με ενδιαφέρον την συνέντευξη με την Αβα. Παντα διαβάζω τις συνεντεύξεις της. Οπως καταλαβαίνεις το θέμα με ενδιαφέρει καθώς είμαι και γω μητέρα παιδιού με ειδικές ανάγκες. Πίστεψε με είναι πολύ διαφορετικό να κρίνεις τους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες όταν είσαι ο ίδιος γονιός και όταν δεν είσαι. Πιστεύεις ότι αν εσύ ήσουν στη θέση τους θα τα έκανες όλα διαφορετικά. Ξέρεις πιο πιστεύω ότι στην Ελλάδα είναι το δύσκολο. Ότι τις περισσότερες φορές όπου πας είσαι ο μόνος γονιός με παιδί Αμέα. Είμαι από τις μητέρες που δεν έκλεισα το παιδί μέσα στο σπίτι. Όχι για να αποδείξω κάτι αλλά γιατί θεώρω ότι έχει κάθε δικαίωμα να χαρεί τον ήλιο, να περπατήσει στον κόσμο, να δει ότι βλέπουν και οι υπόλοιποι και ας το αντιλαμβάνεται με τον τρόπο της. Αύτο που μου κάνει εντύπωση είναι ότι σπάνια βλέπω οικογένειες με παιδιά με προβλήματα. Έχω πάει σε αμέτρητες παιδικές χαρές, σε πάρα πολλά πάρκα, σε εστιατόρια καφέ και σχεδόν πάντα είμαστε η μόνη οικογένεια με εμφανή προβλήματα. Αυτό σε κάνει να νιώθεις πολλές φορές περίεργα καθώς μπορείς να δεις ματιές αδιάκριτες. Ανθρώπους να καρφώνουν το παιδί και να το παρατηρούν. Δεν είναι εύκολο να το βλέπεις. Φαντάσου κάποιον να κοιτάει το παιδί σου επίμονα. Εκνευρίζεσαι ακόμα περισσότερο όταν γνωρίζεις ότι χαζεύει την αδυναμία του. Ήρθα πολλές φορές και σε δύσκολη θέση. Μια φόρα για παράδειγμα θυμάμαι ότι την περικύκλωσαν παιδιά και φώναζαν «ζόμπι » αλλά θεωρώ ότι δεν έχω μετανιώσει για την απόφαση μου να την βγάζω έξω. Κυρίως γιατί θεωρώ ότι κάθε παιδί έχει δικαίωμα να βγαίνει στον ήλιο αλλά γιατί χαίρομαι να βγαίνουμε έξω και οι τέσσερις και να ζούμε τις στιγμές μας. Η μικρή είναι ακόμα μικρούλα αλλά ελπίζω να το κάνουμε για πολλά χρόνια ακόμα. Και θεωρώ τελικά ότι ο περισσότερος κόσμος αντιδρά πολύ ώριμα. Με έχουν συγκινήσει μαμάδες που στην παιδική χαρά όταν πάει στο μέρος τους την παίρνουν αγκαλιά. Με έχουν συγκινήσει γονείς που στην παιδική μας προσφέρουν μπισκότα χωρίς να μας γνωρίζουν για να μας δείξουν προφανώς την αποδοχή τους. Επίσης μου είχε κάνει εντύπωση σε ένα πάρκο που περιλάμβανε σόου με δελφίνια και αποφασίσαμε να το παρακολουθήσουμε οτι ο κόσμος γύριζε να δει τι ακούγεται (η μικρή βγάζει φωνές) και με μεγάλη διακριτικότητα γύριζαν μπροστά σας να μη συμβαίνει τίποτα. Θέλει πολύ θάρρος αυτό που κάνει η Άβα δεν είναι καθόλου εύκολο αλλά θα ήθελα αν μου επιτρέπεται να δώσω μια συμβουλή. Βγάλτε τα παιδιά σας στον ήλιο, στις παιδικές χαρές στα πάρκα. Το αξίζουν και το δικαιούνται. Και οι στιγμές που περνάμε έξω με τα παιδιά μας δεν ανταλλάσσονται με τίποτα. Αν θες μπορείς να δημοσιεύσεις το κείμενο μου.

Leave a reply